Ngày 29/4 vừa qua, hãng Soleno Therapeutics (Soleno), một công ty dược lâm sàng đang phát triển các phương pháp điều trị mới các bệnh hiếm, vừa cho biết Cơ quan Dược phẩm và Thực phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã ban hành Chỉ định Điều trị Tiến bộ (Breakthrough Therapy Designation) cho loại thuốc viên…
Dưới đây là bài phỏng vấn thạc sĩ, chuyên gia dinh dưỡng Michael Tan được thực hiện bởi Anne Fricke đăng tải trên website pwsausa.org. Pwsvietnam xin phép dịch lại để các gia đình có trẻ bị PWS có thêm thông tin tham khảo, áp dụng vào cuộc sống hằng ngày. Thạc sĩ, chuyên gia…
Một phương pháp điều trị hiệu quả Hội chứng Prader-Willi sắp được chấp thuận và thương mại hoá trong thời gian tới.
Một nghiên cứu được công bố trên tạp chí Orphanet Journal of Rare Diseases gần đây chỉ ra rằng trẻ em bị hội chứng Prader-Willi (PWS) bắt đầu liệu pháp điều trị bằng hoóc-môn sinh trưởng vào năm đầu đời có các chỉ số phát triển tốt hơn. Người bị PWS thường thấp hơn so…
Xin chia sẻ với mọi người về những luật, nghị định, thông tư đang áp dụng (thời điểm 1/1/2013) có tác động trực tiếp tới người bị Prader Willi: I. Luật: 1. Luật khám chữa bệnh 2. Luật BHYT 3. Luật Người khuyết tật II. Nghị định: 1. Nghị định 146/2018/NĐ-CP: Hướng dẫn thi hành luật BHYT….
Tất cả người tham gia nghiên cứu này được tham gia một chương trình thể dục và ăn kiêng được thiết kế riêng. Theo kết quả có được từ một nghiên cứu thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3, điều trị với thuốc Lirglutide với một chương trình ăn kiêng và thể dục làm giảm…
Hiện nay, trên thế giới có khá nhiều nguồn tham khảo về Hội chứng Prader Willi. Các bài báo khoa học bằng tiếng Anh cũng rất nhiều dù hơi khó tiếp cận với người đọc phổ thông. Ngoài ra, còn có một số trang tin, trang web của các tổ chức về Prader Willi trên…
Dưới đây là những kiến thức mang tính tổng quát được tổng hợp bởi website của bệnh viện Vinmec. Đến thời điểm này (12/2022) thì chưa có một thuốc đặc trị nào cho hội chứng này. Tất cả các biện pháp, thuốc điều trị, hóc-môn (hormone) sinh trưởng… đều chỉ mang tính hỗ trợ, không…
Đây là câu hỏi mà các bậc cha mẹ trẻ và gia đình luôn băn khoăn, lo lắng khi có một bé bị Prader Willi. Có thể khẳng định một cách chắc chắn là Hội chứng Prader Willi là bệnh lý rối loạn di truyền không lây truyền. Nguyên nhân: Nguyên nhân hội chứng Prader…
Triệu chứng: Triệu chứng của những người mắc phải hội chứng Prader Willi thường khác nhau trong mỗi giai đoạn khác nhau, bao gồm: Giai đoạn sơ sinh: Giai đoạn từ 1- 6 tuổi: trong giai đoạn này, những triệu chứng xuất hiện có thể tồn tại trong suốt cuộc đời nên cần quản lý…