Chúng tôi xin biên tập lại một bài chia sẻ về việc làm thẻ khuyết tật cho một bạn nhỏ 6 tuổi, bị Prader Willi ở Hà Nội.
1. Thẻ khuyết tật để làm gì?
Thẻ khuyết tật có 3 mức: Nhẹ, nặng và đặc biệt nặng.
Các mức này ảnh hưởng đến trợ cấp và chế độ các bạn được hưởng. Ở mức độ nhẹ thì chỉ được cấp giấy xác nhận khuyết tật, có tác dụng khi mua vé xe buýt, ưu tiên khi đi học… Tuy nhiên, ở mức độ nhẹ này sẽ không được cấp thẻ bảo hiểm y tế cho trẻ khuyết tật dẫn đến gia đình phải gánh rất nhiều chi phí liên quan tới việc khám, chữa bệnh sau này. Có nhiều con bị PWS nhưng vẫn có thể giao tiếp tốt, nhận thức trung bình và không có biểu hiện gì đặc biệt lắm. Tuy nhiên, với những khó khăn, đau khổ mà PWS sẽ đem đến cho bệnh nhân cũng như người chăm sóc, việc cố gắng để được cấp ở mức độ nặng hoặc đặc biệt nặng là cần thiết.
Theo kinh nghiệm của nhiều anh chị đã xin được giấy chứng nhận khuyết tật mức độ nặng hoặc đặc biệt nặng cho con, người chăm sóc trực tiếp nên thực hiện thủ tục này càng sớm càng tốt, bởi lúc đó dễ dàng đánh giá qua vẻ bề ngoài… Chúng ta không nên chần chừ và cũng không ngại ngần vì đó là sự thật không thể né tránh.
2. Khi nào nên làm thẻ khuyết tật?
Càng sớm càng tốt là hiển nhiên. Từ khi phát hiện ra bệnh, có kết quả xét nghiệm gene thì hãy làm hồ sợ nộp luôn, bởi lúc đó con dễ dàng đạt được điểm cao với mức độ khuyết tật đặc biệt nặng, thuận lợi cho việc cấp thẻ khuyết tật.
Sau này, khi con đã biết nói, biết đi, không còn mềm nhẽo, giao tiếp tốt (cực kỳ dẻo miệng) thì việc đánh giá cũng khó khăn hơn và tùy thuộc vào địa phương nơi đang sống. Vì là bệnh hiếm nên sự hiểu biết của xã hội cũng như chính quyền nhìn chung còn chưa nhiều, nên sẽ khó khăn cho bộ phận giám định trong việc đánh giá.
3. Nộp hồ sơ ở đâu?
Nộp tại UBND xã, phường nơi gia đình thường trú. Trường hợp con không sống tại địa chỉ đó thì phải về nơi con sinh sống để làm. Để đơn giản, khi viết đơn chỉ dùng 1 địa chỉ thường trú thôi.
4. Thủ tục có phức tạp không?
Điều này còn tùy thuộc địa phương nơi các gia đình sinh sống. Về cơ bản, sẽ chỉ có một bộ hồ sơ cơ bản, còn sau đó do không đủ điều kiện để đánh giá mà UBND sẽ có yêu cầu làm thêm các loại xác nhận để đánh giá đúng về mức độ tình trạng khuyết tật.
5. Quy trình thế nào?
– Bước 1: Nộp hồ sơ ở UBND phường xã nơi cư trú. Cán bộ phụ trách lĩnh vực này sẽ cung cấp tờ khai, các giấy tờ liên quan cần nộp cũng như hướng dẫn cách điền tờ khai.
Thông thường, hồ sơ ban đầu bao gồm:
+ Tờ khai xin xác nhận mức độ khuyết tật. Ngoài thông tin cá nhân, sẽ có bộ câu hỏi để người chăm sóc trả lời theo kiểu dạng trắc nghiệm có/không. Con có mềm nhẽo không/con có nói được không/có vấn đề về giao tiếp không,…
+ Giấy tờ liên quan đến quá trình khám chữa bệnh của con: Nộp bản photo (ko cần công chứng và cũng không công chứng được) của sổ khám từ con đến giờ, tờ giấy kết quả xét nghiệm FISH (hoặc các xét nghiệm khác). Ngoài ra, mẹ con còn nộp một bộ hướng dẫn chăm sóc đợt Hội thảo quốc tế tổ chức 2019 cùng Trung tâm Sao Mai có phát cho các bố mẹ, quyển Hear Our Stories về tất cả các bệnh hiếm, đánh dấu chương 7 về Prader Willi… (đây là các tài liệu kèm theo để cán bộ tiếp nhận họ hiểu hơn về hội chứng này chứ không bắt buộc).
+ Gia đình tới phòng khám, tại thời điểm bài viết này (7/12/2022) là D130 (đối với viện Nhi TƯ tại Hà Nội) để xin giấy xác nhận tình trạng tình trạng bệnh tật của con.
+ Ảnh toàn thân đứng thẳng và nghiêng của con.
+ Một số giấy tờ khác như giấy khai sinh công chứng/phụ lục, sổ hộ khẩu công chứng,… những giấy tờ này photo đến bộ phận một cửa làm rất nhanh và tiết kiệm.
– Bước 2: Bộ phận một cửa sẽ tiếp nhận và chuyển hồ sơ sang cho trạm y tế phường để đánh giá (có thể gọi trẻ đến khám hoặc không). Trạm y tế phường/xã sẽ chấm điểm và cho xác nhận gửi lại UBND.
– Bước 3: Tổ dân phố xác minh trường hợp cụ thể.
– Bước 4: UBND thành lập Hội đồng đánh giá và xác định mức độ và cấp thẻ khuyết tật cho con.
Sau 4 bước này thì UBND sẽ phát thẻ khuyết tật. Gia đình cần làm thêm một bộ hồ sơ nữa để xin hỗ trợ tài chính và cấp thẻ BHYT cho trẻ khuyết tật.
6. Có lâu không?
Thời gian tùy thuộc vào việc bổ sung hồ sơ đây đủ hay không, đủ điều kiện đánh giá khuyết tật hay không, nếu cần làm thêm nhiều loại test, đánh giá, xác nhận thì sẽ càng lâu. Kinh nghiệm của một số anh chị cho thấy việc này thường mất tầm 1 tháng.
7. Có tốn chi phí hay không?
Tốn chi phí công chứng một số giấy tờ. Việc xin xác nhận ở Bệnh viện Nhi TW cũng không tốn tiền.
8. Bước nào bước quan trọng nhất?
Chính là bước 2 vì ngay từ đầu cán bộ tiếp nhận không biết gì về bệnh hiếm này. Mặt khác các quy định về bệnh này cũng chưa cụ thể.
Đó là lý do cần cung cấp thêm tài liệu để cán bộ tiếp nhận có được sự cảm thông để sẵn lòng bảo vệ trước hội đồng. Ngoài ra, như đã đề cập thì việc xin cấp sớm sẽ dễ dàng hơn rất nhiều.
Chúng tôi biên tập lại nhằm chia sẻ một số kinh nghiệm trong việc xin cấp thẻ khuyết tật cho các cháu bị PWS. Thông tin và quy trình cụ thể xin vui lòng liên hệ UBND xã, phường nơi cư trú để có hướng dẫn chi tiết, cụ thể.