Thông tin cơ bản về hội chứng Prader Willi.
Dưới đây là bài phỏng vấn thạc sĩ, chuyên gia dinh dưỡng Michael Tan được thực hiện bởi Anne Fricke đăng tải trên website pwsausa.org. Pwsvietnam xin phép dịch lại để các gia đình có trẻ bị PWS có thêm thông tin tham khảo, áp dụng vào cuộc sống hằng ngày. Thạc sĩ, chuyên gia…
Xin chia sẻ với mọi người về những luật, nghị định, thông tư đang áp dụng (thời điểm 1/1/2013) có tác động trực tiếp tới người bị Prader Willi: I. Luật: 1. Luật khám chữa bệnh 2. Luật BHYT 3. Luật Người khuyết tật II. Nghị định: 1. Nghị định 146/2018/NĐ-CP: Hướng dẫn thi hành luật BHYT….
Hiện nay, trên thế giới có khá nhiều nguồn tham khảo về Hội chứng Prader Willi. Các bài báo khoa học bằng tiếng Anh cũng rất nhiều dù hơi khó tiếp cận với người đọc phổ thông. Ngoài ra, còn có một số trang tin, trang web của các tổ chức về Prader Willi trên…
Dưới đây là những kiến thức mang tính tổng quát được tổng hợp bởi website của bệnh viện Vinmec. Đến thời điểm này (12/2022) thì chưa có một thuốc đặc trị nào cho hội chứng này. Tất cả các biện pháp, thuốc điều trị, hóc-môn (hormone) sinh trưởng… đều chỉ mang tính hỗ trợ, không…
Đây là câu hỏi mà các bậc cha mẹ trẻ và gia đình luôn băn khoăn, lo lắng khi có một bé bị Prader Willi. Có thể khẳng định một cách chắc chắn là Hội chứng Prader Willi là bệnh lý rối loạn di truyền không lây truyền. Nguyên nhân: Nguyên nhân hội chứng Prader…
Triệu chứng: Triệu chứng của những người mắc phải hội chứng Prader Willi thường khác nhau trong mỗi giai đoạn khác nhau, bao gồm: Giai đoạn sơ sinh: Giai đoạn từ 1- 6 tuổi: trong giai đoạn này, những triệu chứng xuất hiện có thể tồn tại trong suốt cuộc đời nên cần quản lý…
Chúng tôi xin biên tập lại một bài chia sẻ về việc làm thẻ khuyết tật cho một bạn nhỏ 6 tuổi, bị Prader Willi ở Hà Nội. 1. Thẻ khuyết tật để làm gì? Thẻ khuyết tật có 3 mức: Nhẹ, nặng và đặc biệt nặng. Các mức này ảnh hưởng đến trợ cấp…
Một thông điệp từ một người ông/bà có hoàn cảnh tương tự Khi tôi nhận ra cháu mình bị PWS, tôi đã rất sốc nhưng tôi nhận ra có những điều tôi có thể làm. Điều đầu tiên và quan trọng nhất là tôi muốn hỗ trợ gia đình tôi và thứ hai, tôi muốn…
Hướng dẫn sử dụng Những thông tin này được dịch từ tài liệu của PWSA (UK), với mục đích để hướng dẫn cha mẹ, chuyên gia dinh dưỡng và bác sĩ trị liệu ngôn ngữ cách tốt nhất để giúp trẻ sơ sinh với PWS ăn. Hãy chắc chắn bạn đã đọc phần miễn trừ…