Hướng dẫn sử dụng
Những thông tin này được dịch từ tài liệu của PWSA (UK), với mục đích để hướng dẫn cha mẹ, chuyên gia dinh dưỡng và bác sĩ trị liệu ngôn ngữ cách tốt nhất để giúp trẻ sơ sinh với PWS ăn. Hãy chắc chắn bạn đã đọc phần miễn trừ trách nhiệm trước khi tham khảo thông tin được đăng tải.
Có rất nhiều phương pháp, kỹ thuật, và dụng cụ được liệt kê, nhưng cha mẹ vẫn cần sự tư vấn của các chuyên gia về dinh dưỡng, ngôn ngữ và sức khoẻ trước khi tự thử bất kỳ phương pháp nào.
Box: Trẻ mềm (floppy)
Những đứa trẻ mắc PWS (hội chứng Prader Willi) có nhiều mức độ giảm trương lực cơ khác nhau. Điều này làm chúng trở nên “mềm” và khó khăn để giữ chúng ở tư thế tốt khi cho ăn. Khả năng bú yếu, bởi thiếu trương lực ở cơ mặt. Chúng có thể trở nên kiệt sức nếu có cho bú quá lâu để đủ lượng sữa. Cũng bởi vì trương lực cơ yếu, trẻ mắc PWS thường khóc yếu hoặc rất ít khóc, vì thế chúng ít khi báo cho bạn biết khi chúng đói.
Tầm quan trọng của việc cho ăn theo khuôn mẫu từ sớm
Việc ăn theo khuôn mẫu không chỉ quan trọng cho việc cung cấp đầy đủ dinh dưỡng, mà còn tạo ra công đoạn cho ăn dễ dàng. Tuy chúng ta biết rằng việc muốn ăn có thể trở thành một vấn để cho trẻ sau này, nhưng một khởi đầu xấu có thể tạo ra cảm giác tồi tệ, và có thể gây áp lực không tốt lên cha mẹ và các thành viên trong gia đình.
Các cơ miệng hoạt động theo chu kỳ tốt sẽ giúp ích rất nhiều cho việc phát triển ngôn ngữ, phát âm sau này. Các hoạt động mút bú giúp làm phẳng vòm miệng nên, nếu có thể làm được việc này, nó sẽ giảm nguy cơ vòm miệng cao xuất hiện ở một số trẻ có PWS.
Bú mẹ/Bú bình
Sự lựa chọn dinh dưỡng đầu tiên của trẻ em là nguồn sữa. Bú sữa mẹ cung cấp các lợi ích lớn và lâu dài về sức khoẻ và được ưu tiên khuyến khích. Tuy nhiên, nếu cả hai phương pháp cho ăn (mẹ hay bình) tạo ra các khó khăn cho trẻ bởi sức hút yếu và ngủ li bì. Bú sữa mẹ có thể sẽ rất khó khăn, mặc dù sữa mẹ có thể cho vào bình.
Có rất nhiều các phương pháp hỗ trợ khác, từ các loại núm vú tới việc qua ống thông. Trong một số trường hợp, các công thức đặc biệt (có thể là sữa công thức) khác có thể sẽ được áp dụng để cho trẻ tăng cân. Tìm một chuyên gia về sức khoẻ để giúp bạn đưa ra quyết định đúng đắn cho trẻ để bước vào đời là việc thiết yếu, vì mỗi trẻ có các nhu cầu khác nhau.
Cho ăn qua ống và qua miệng
Rất nhiều trẻ với PWS sẽ cần tới ống cho ăn vào những ngày/tuần đầu tiên, nhưng việc này sẽ sớm được dừng khi chuyên gia và đội ngũ y tế đồng ý. Trong một số trường hợp việc nuốt của trẻ không đều hoặc sức hút quá yếu thì việc cho ăn qua ống sẽ giúp lưu truyền những dinh dưỡng cần thiết để trợ giúp việc phát triển tối ưu một cách an toàn.
Trừ các trường hợp do các vấn đề y tế, việc ăn qua miệng nên tiếp tục cùng với ăn qua ống với mục đích kích thích sự phát triển cơ miệng và cho phép trẻ thử mùi vị và cảm nhận việc ăn.
Nếu việc cho ăn qua miệng là không thể, nên cho trẻ sử dụng miệng để “chơi” với núm vú hay để tay trẻ tự cho vào miệng.
Nếu trẻ có thể nuốt nước bọt mà không bị sặc, thậm chí nếu bé có thể cho ăn qua miệng được, thì nó sẽ vẫn an toàn để cho trẻ tiếp cận với thức ăn xay nghiền (sữa thì đúng hơn) bằng việc cho một chút (¼ thìa cà phê) lên đầu lưỡi của trẻ.
Với một số trẻ việc nuốt có thể không chắc chắn an toàn. Chuyên gia ngôn ngữ và chuyên gia dinh dưỡng có thể kiểm tra việc này. Đôi khi các chuyên gia có thể làm xét nghiệm huỳnh quang (videofluoroscopy) để kiểm tra trước khi dừng cho ăn qua ống. Thức ăn vào phổi có thể gây ra nhiễm trùng ngực.
Phương pháp cho ăn hiệu quả: Bú mẹ và/hoặc bú bình
Vị trí
Giữ trẻ trên đùi sao cho hai tay bạn được tự do, một tay giữ núm hoặc bình, và tay còn lại xoa nhẹ lên mặt trẻ, hoặc giúp đóng mở miệng hoặc việc nuốt.
Bạn có thể giữ được vị trí này bằng 1 cái gối, hoặc bằng việc dựa tay lên thành ghế. Cũng có nhiều loại gối đặc biệt giúp bạn có thể để trẻ hướng mặt về phía bạn. Bạn có thể hỏi các chuyên gia hoặc tìm trên mạng “gối cho bé ăn”.
Chuẩn bị
Trước khi đưa núm vú vào miệng trẻ, bạn có thể giúp kích thích môi và lưỡi trẻ. Sử dụng ngón tay nhẹ nhàng chạm hoặc vuốt nhẹ lên lưỡi trẻ, vuốt rồi vỗ nhẹ lên má rồi sau đó xung quanh môi. Dùng một lực chắc chắn nhưng nhẹ nhàng, không nên quá nhẹ, vì nó có thể giống gãi hơn là bú.
Sử dụng cán thìa hoặc bàn chải đánh răng mềm để cho trẻ tiếp xúc với các cảm giác khác nhau. Cuối cùng, vuốt nhẹ lên lưỡi trẻ từ trong ra ngoài một cách từ từ và theo nhịp – việc này có thể thiết lập nhịp bú. Và ít nhất là trẻ cũng đã thức dậy.
Kỹ thuật
Đóng môi
Đặt một núm vú bình mềm quanh vú của bạn, nếu cho bú ti mẹ. Điều đó có nghĩa bạn có thể giúp trẻ bú bằng việc ấn vào núm vú này, và điều này cũng giúp trẻ dễ bú (dính chặt) hơn. Nếu trẻ khó ngậm bạn có thể giúp bằng cách đặt hai ngón tay, một ở môi trên, một ở môi dưới, để giúp trẻ ngậm môi chặt hơn.
Bú
Trẻ bú có thể được hỗ trợ bằng cách đặt những ngón tay vào giữa má và ấn nhẹ nhàng, vuốt ve từ giữa má tới môi của trẻ. Khi trẻ đang bú, nhẹ nhàng rút bình sữa ra hoặc kéo núm vú ra để kích thích bé tiếp tục bú. Nếu trẻ dễ mệt, có thể giúp bé bằng cách tăng dòng sữa một chút bằng cách cắt chữ thập (x) trên núm vú. Điều này giảm thiểu trẻ bị sặc so với việc làm to lỗ bình ra.
Nuốt
Nếu trẻ bú nhưng không nuốt, vuốt nhẹ từ ngay dưới cằm tới đỉnh xương sườn đầu tiên (breastbone) theo hướng xuôi xuống, một chiều. Nếu đầu trẻ quá mềm (floppy), có thể hỗ trợ quai hàm bằng cách để một ngón tay ở dưới cằm trẻ, hoặc sử dụng ngón cái và một ngón tay ở hai bên mặt. Biện pháp này có thể kết hợp với việc kích thích bú bằng việc ấn nhẹ vào má.
Vitamin
Bộ Y tế khuyến cáo dùng vitamin cho tất cả trẻ dưới 5 tuổi. Điều này được yêu cầu khi trẻ trên 6 tháng nếu bạn cho trẻ bú mẹ hoặc sử dụng sữa ngoài, hoặc trẻ ăn ít hơn 500 mil sữa công thức mỗi ngày.
Các biện pháp cho ăn khác
Sử dụng cốc:
Nếu trẻ không bú đủ khi bú mẹ hay bú bình, thì có thể sử dụng cốc. Sử dụng cốc nhựa nhỏ. Cốc uống thuốc cũng có thể được sử dụng nhưng cạnh phải nhẵn.
Có một loại cốc đặc biệt (flexi-cup) ở siêu thị. Đặt cốc lên môi dưới của bé, nhẹ nhàng đưa chất lỏng vào miệng, sau đó, nếu cần thiết, kích thích nuốt như ở trên.
Đôi khi sử dụng máy cô đặc có hiệu quả, nhưng phải hỏi tư vấn từ người trị liệu chức năng nói và ngôn ngữ vê việc này.
Sử dụng thìa:
Thìa được sử dụng khi bắt đầu ăn thức ăn cứng. Nếu bé bú yếu, có thể tăng lượng sữa bằng việc bón thìa phần cuối của bình sữa, hoặc sử dụng kết hợp giữa cốc và thìa để kích thích miệng trẻ nhiều hơn.
Cốc đặc biệt
Một số hệ thống cho ăn như của hãng Avent, có những vòi mềm giúp sữa được rót vào miệng trẻ thay vì bú. Những cốc này thường có ở những hiệu thuốc lớn.
Cai sữa
Box: Khoảng 1 tuổi. Tới thời điểm trẻ đạt 1 tuổi, chúng nên ăn thức ăn giống như mọi người trong gia đình. Điều này dĩ nhiên không gồm bánh quy, kẹo, bim bim…
Đừng lo lắng nếu trẻ chưa đạt tới giai đoạn này. Nhiều trẻ mắc PWS gặp vấn đề khi tiếp xúc với thức ăn mới hay đối mặt với thức ăn lổn nhổn, và có thể mất nhiều thời gian hơn bình thường để hoàn toàn cai được sữa.
Nếu thức ăn lổn nhổn là vấn đề thì có thể cho bé bắt đầu từ những hạt nhỏ và tăng dần độ to khi chúng đã quen.
Nhiều trẻ mắc PWS gặp khó khăn tăng cân trong năm đầu. Cai sữa, quá trình giới thiệu thức ăn cứng cho trẻ là một bước quan trọng và giúp cải thiện dinh dưỡng.
Bộ Y tế khuyến cáo cai sữa khi đạt 6 tháng, nhưng nếu trẻ có biểu hiện chúng sẵn sàng sớm hơn, có thể bắt đầu bất cứ lúc nào sau 17 tuần. Một số trẻ PWS có thể được khuyến cáo bắt đầu sớm hơn 6 tháng, bởi chúng thường thấy dễ dàng khi ăn thức ăn hơi rắn bằng thìa, thay vì bú.
Để có những lời khuyên chi tiết, hãy thảo luận về thời điểm bắt đầu cai sữa với những người có chuyên môn.
Sử dụng thức ăn có sẵn hoặc tự nấu bằng rau, củ, gạo (không đường, muối) và sau đó nấu lỏng, sử dụng nước nấu ăn hoặc sữa mẹ, sữa công thức hoặc nước là chất lỏng. Có thể làm nhiều phần một lúc và trữ trong tủ lạnh.
Dần tăng độ lổn nhổn của thức ăn khi trẻ lớn lên bằng việc nghiền thức ăn thay vì nấu lỏng chúng. Bạn có thể tăng chủng loại thức ăn theo thời gian, sử dụng thịt nạc, cá, gà, đậu lăng, sữa chua… được nghiền nhỏ. Khoảng 6-7 tháng tuổi, có thể thêm bánh mì và ngũ cốc.
Bạn có thể sử dụng sữa công thức hoặc sữa từ 6 tháng trở đi trong thức ăn, điều này có thể được khuyến cáo nếu tăng trưởng và cân nặng của trẻ kém, để tăng độ dinh dưỡng của thức ăn. Bạn có thể sử dụng sữa bò là thành phần của bữa ăn từ 6 tháng, nhưng không được dùng để uống cho tới khi trẻ trên 1 tuổi.
Bạn có thể bắt đầu sử dụng sữa ít béo (semi-skimmed milk – sữa tách bơ một phần) khi bé trên 2 tuổi và sữa gầy (tách bơ hoàn toàn) từ 5 tuổi trở đi. Độ tuổi có thể sớm hơn nếu được bác sĩ hay nhà dinh dưỡng yêu cầu và sau đó có thể thảo luận nhu cầu cung cấp thêm vitamin.
Một khi trẻ bắt đầu ăn thức ăn rắn thì chúng sẽ bắt đầu quá trình cai sữa, điều này có thể diễn ra chậm hơn trẻ khác bởi trương lực cơ yếu nên có thể khiến trẻ khó khăn khi nhai.
Tạo lập thói quen ăn uống lành mạnh
Một khi trẻ bắt đầu ăn nhiều loại thức ăn hơn (về hình khối và hương vị), đây là thời điểm bạn cần nghĩ cách kiểm soát chế độ ăn cho trẻ trong tương lai. Có rất nhiều phương pháp ăn kiêng khác nhau dành cho trẻ có PWS đã được nghiên cứu, nhưng không rõ phương pháp nào có mức độ thành công cao hơn.
Bạn nên thảo luận nhiều chiến lược khác nhau với nhóm của bạn và chọn một phương pháp phù hợp nhất với bạn và gia đình. Dù chọn phương án nào, việc theo đuổi một cách tiếp cận rõ ràng, liên tục sẽ tạo ra những thành công tích cực và kiểm soát được cân nặng. Bạn có thể thay đổi một số khía cạnh khi trẻ lớn dần nên nhưng một phương pháp thống nhất với một số nguyên tắc cơ bản sẽ có lợi cho trẻ và cả cho gia đình.
Giáo dục thành viên gia đình
Về vấn đề chế độ ăn, điều quan trọng là những người xung quanh bạn và trẻ hiểu những lý do cho việc kiểm soát thức ăn và chế độ ăn lành mạnh do bạn tạo lập. Điều đó có thể khiến một số người thấy khó khăn để hiểu đặc biệt khi trẻ có ít biểu hiện bề ngoài của việc mắc PWS. Để tránh những tình huống khó khăn này, hãy khuyến khích mọi người tặng trẻ những món quà thay vì thức ăn.