Hiện nay, trên thế giới có khá nhiều nguồn tham khảo về Hội chứng Prader Willi. Các bài báo khoa học bằng tiếng Anh cũng rất nhiều dù hơi khó tiếp cận với người đọc phổ thông. Ngoài ra, còn có một số trang tin, trang web của các tổ chức về Prader Willi trên thế giới. Pwsvietnam tập hợp và chia sẻ với mọi người:
- https://www.fpwr.org/ (chuyên về các nghiên cứu, vào đây sẽ cập nhật được các nghiên cứu mới, các chương trình thử nghiệm cũng như hội thảo)
- http://www.pwsausa.org/ (PWS của Mỹ)
- https://www.pwsa.co.uk/ (PWS của Anh).
- Home – IPWSO (tổ chức PWS quốc tế)
- Prader-Willi Syndrome Association NZ (pws.org.nz) (PWS New Zealand)
- Prader Willi Syndrome Association Ireland (pwsai.ie) (PWS Ireland)
- Prader-Willi Research Foundation of Australia (praderwilli.org.au) (PWS Australia)
- Accueil – Prader-Willi France (PWS Pháp)
- PWS Malaysia (pwsamalaysia.org.my) (PWS Malaysia)
- Prader-Willi Syndrome News (praderwillinews.com) (trang tin tổng hợp về Prader Willi, khá cập nhật).
Và tất nhiên là website này: PWSVietnam.com
Các trang này đều có các gói thông tin, sách dành cho cha mẹ theo độ tuổi của con từ chăm sóc y tế đến các vấn đề liên quan (có thể trả phí hoặc miễn phí, bằng tiếng Anh hoặc tiếng địa phương).
Chọn subscribe website của họ để họ gửi email hằng tuần về các thông tin hoạt động cũng như nghiên cứu mới để tham khảo.
Tổng hợp bởi PWSVietnam.com
Category: Thông tin cơ bản