Một thông điệp từ một người ông/bà có hoàn cảnh tương tự
Khi tôi nhận ra cháu mình bị PWS, tôi đã rất sốc nhưng tôi nhận ra có những điều tôi có thể làm.
Điều đầu tiên và quan trọng nhất là tôi muốn hỗ trợ gia đình tôi và thứ hai, tôi muốn biết nhiều nhất có thể về hội chứng này.
Hỗ trợ gia đình
Tôi nhanh chóng quyết định rằng sẽ để con gái chỉ đạo việc tôi nên đối xử thế nào với cháu mình. Đặc biệt khi việc kiểm soát vấn đề ăn uống cần được chú ý. Trên tất cả, cháu tôi sẽ phải sống với những vấn đề của nó hàng ngày và tôi kiên định rằng mình sẽ không phá hỏng những nỗ lực đó.
Kẹo bánh
Hầu hết các bậc ông bà đều thấy khó cưỡng nổi sự cám dỗ khi cho cháu mình túi kẹo nhưng bây giờ đã khác, tôi nhận thấy nhiều bậc ông bà cũng hạn chế cho trẻ con kẹo vì vấn đề răng miệng. Tôi quyết định từ bỏ thói quen cho kẹo bánh và tìm những món quà khác thay thế.
Kiểm soát cân nặng
Người lớn chúng ta đều biết việc tăng cân khi già dễ dàng như thế nào, điều này khiến chúng ta thấy hiểu tại sao tụi trẻ bị PWS lại tăng cân. Tuy nhiên, việc tăng cân trong trường hợp này là cực kỳ nguy hiểm.
Tập thể dục
Ăn kiêng không phải là cách duy nhất những người mắc hội chứng này kiểm soát cân nặng. Một sự thật là họ cần ít calo hơn hầu hết chúng ta, do đó rất cần tập thể dục.
Ông/bà nên có những hoạt động thể dục thể thao để giúp tăng trương lực cơ và tốt cho sức khỏe. Đi bộ cũng là rất tốt rồi.
Không đơn giản
Việc này sẽ giúp chúng ta khuyến khích cháu mình bị PWS cũng tập thể dục. Có thể coi đây là lợi ích qua lại, chúng ta tập thể dục giữ sức khỏe và giúp cháu mình.
Tôi không cho rằng những điều trên là đơn giản. Việc nhớ những điều này khi cháu đến chơi cũng đã là khó rồi.
Những thành viên khác trong gia đình
Trẻ bị PWS luôn cần sự giúp đỡ từ gia đình nhưng đừng quên rằng gia đình cũng cần được giúp đỡ, hỗ trợ.
Những thành viên khác trong gia đình có thể trông giúp cháu mình vài ngày để “hưởng” sự tự kiểm soát việc ăn uống? Hay đưa những đứa cháu bị PWS đi chơi để mẹ chúng có thể đi chợ hay trông giúp vài ngày để bố mẹ chúng có thể chăm nom những đứa con khác.
Điều này có thể làm thay đổi thói quen của chúng ta nhưng vô cùng có ý nghĩa đối với gia đình có trẻ bị PWS.
(Người dịch: Theo PWSA UK. Tuy có những khác biệt về văn hóa, chúng ta vẫn có thể tham khảo rất nhiều điều từ những kiến thức bổ ích này).