Chúng tôi xin biên tập lại một bài chia sẻ về việc làm thẻ khuyết tật cho một bạn nhỏ 6 tuổi, bị Prader Willi ở Hà Nội. 1. Thẻ khuyết tật để làm gì? Thẻ khuyết tật có 3 mức: Nhẹ, nặng và đặc biệt nặng. Các mức này ảnh hưởng đến trợ cấp…
Sống với một siêu anh hùng…
Nhân dịp tháng nâng cao nhận thức về Hội chứng Prader Willi, có một ông bố người Mỹ viết một bài thơ hay đơn giản là chia sẻ trong 1 nhóm dành cho các ông bố có con bị PWS . Chúng tôi xin dịch qua để mọi người đọc, và biết đâu có thể…
Thiên thần bé nhỏ…
Tôi nhớ lại ngày chúng tôi nhận được kết quả Kieran bị chứng PWS. Tôi ước gì lúc đó tôi biết trước rằng, Kieran của chúng tôi sẽ trở thành 1 đứa trẻ hạnh phúc, sáng lạng, ham học hỏi và đáng yêu nhất mà tôi từng biết. Khi Kieran được 10 ngày tuổi, con…
Bị PWS vẫn có thể học đại học!
Olivia tốt nghiệp trường Heights High School in San Antonio, Texas và là 1 trong 3 học sinh sáng giá nhất của lớp học với điểm A trong suốt 4 năm. Tên của cô luôn xuất hiện trên danh sách các HS danh giá xếp hạng A/B trong các kỳ học. Khi ở trường trung…
Ông bà có thể làm gì?
Một thông điệp từ một người ông/bà có hoàn cảnh tương tự Khi tôi nhận ra cháu mình bị PWS, tôi đã rất sốc nhưng tôi nhận ra có những điều tôi có thể làm. Điều đầu tiên và quan trọng nhất là tôi muốn hỗ trợ gia đình tôi và thứ hai, tôi muốn…
Dùng hoóc-môn tăng trưởng có tác dụng gì?
Thông tin này được dịch từ tài liệu của PWSA (UK). Đề nghị đọc kỹ phần miễn trừ trách nhiệm và tham khảo ý kiến của bác sĩ điều trị về vấn đề này! Liệu pháp hoóc-môn hormone tăng trưởng (growth hormone – GH) cho trẻ có hội chứng Prader Willi (PWS): Việc sử dụng…
Chăm sóc trẻ Prader Willi từ sơ sinh tới 2 tuổi
Hướng dẫn sử dụng Những thông tin này được dịch từ tài liệu của PWSA (UK), với mục đích để hướng dẫn cha mẹ, chuyên gia dinh dưỡng và bác sĩ trị liệu ngôn ngữ cách tốt nhất để giúp trẻ sơ sinh với PWS ăn. Hãy chắc chắn bạn đã đọc phần miễn trừ…