Nhân dịp tháng nâng cao nhận thức về Hội chứng Prader Willi, có một ông bố người Mỹ viết một bài thơ hay đơn giản là chia sẻ trong 1 nhóm dành cho các ông bố có con bị PWS . Chúng tôi xin dịch qua để mọi người đọc, và biết đâu có thể thấy câu chuyện của mình ở trong đó…
Sống với Hội chứng Prader-Willi…
Là khoa học, dữ liệu và những con số phần trăm
Là thực đơn, cân đong và nguyên cớ của những cơn khủng hoảng
Là lo lắng, hi vọng và nỗi sợ vô cớ
Là email, thư từ và đợi chờ một cuộc điện thoại
Là ngồi đó, nhìn chằm chằm vào cái đồng hồ nơi phòng chờ
Là chúc mừng con của bạn bè trong khi chờ con mình lớn lên
Là những mũi tiêm hằng đêm giúp cho con cao hơn
Là vui sướng tột độ khi con biết bò
Là ngần ngại khi đến một bữa tiệc ngập tràn đồ ăn
Là hạn chế thay đổi thói quen làm con khó chịu
Là cho sữa qua xông khi con không thể tự bú mút
Là cân đo đong đếm xem liệu con có lớn lên
Là kiểm tra răng, thị lực rồi thính lực
Là sự tốt bụng và đáng yêu của con khiến mọi người yêu mến
Là những bước đi chập chững khi bạn con đã chạy
Là nỗi lo thường trực liệu sự cuồng ăn đã bắt đầu?
Là ký hiệu, tranh vẽ khi con chưa biết diễn tả bằng lời
Là đạt được những mục tiêu dường như quá xa vời
Là đai lưng, nẹp lưng và khung tập đi
Là giữ thật chặt lúc xét nghiệm máu – khi mà họ không thể lấy được ven
Là chấp nhận những điều con không thể có
Là nỗi lo rằng anh chị em của con không được quan tâm đủ đầy
Là khi đọc những nghiên cứu mà ta không hiểu
Là khi con đạt được những mốc phát triển dù chậm hơn đôi chút
Là khi tìm trường, nói về những mục tiêu và kế hoạch
Là chụp x-quang, kiểm tra hông rồi kiểm tra tuổi xương
Là những bài tập lẫy giúp con ngẩng đầu lên
Là lục tung thực đơn để tìm những món ăn thay thế
Là đa ký giấc ngủ với dây dợ và máy móc
Là kết nối với những người lạ hiểu biết về những chuyện này
Là lúc đợi chờ kết quả test và lục tung Google
Là khi xin tài trợ để hỗ trợ nghiên cứu
Là khi “cặp” nhiệt độ, đang quá nóng hay quá lạnh
Là nỗi lo điều gì sẽ xảy ra khi chúng ta già đi?
Là trả lời chỉ một câu hỏi hàng trăm lần
Là nỗi khiếp sợ khi cân nặng bắt đầu tăng lên
Là thắc mắc về ngưỡng chịu đau của con sau một cú ngã
Là khi gia đình cổ vũ con, bạn là người hô to nhất
Là nhìn thấy con gắng sức và không bao giờ bỏ cuộc
Là thấy những thành quả nhỏ bé như một chiến thắng vĩ đại
Là khi nghiên cứu về những hội chứng mới mà ta không biết gì cả
Là khi con phá tan các mục tiêu và làm chúng ta lo lắng tột cùng
Là khoá tủ bếp khi sự cuồng ăn trỗi dậy
Là thấy con chiến đấu với từng thử thách như một người lính
Là sự bền bỉ, đáng yêu và hài hước của con
Là cuối cùng thì cũng đạt được dù có muộn
Là sức mạnh và sự quyết tâm trong mọi việc con làm
Là ta tự hỏi liệu có phải con đã cứu rỗi chúng ta
Là chúng ta đang giúp sức người mạnh nhất ta từng biết
Là ta biết rằng mình đang sống với một siêu anh hùng!
Bản gốc:
Living with Prader-Willi syndrome……
It’s science and data and percentage figures
It’s food diaries and scales and meltdown triggers
It’s worry and hope and fear of the unknown
It’s emails and letters and waiting for someone to phone
It’s sitting and clock watching in a waiting room
It’s cheering on friend’s children whilst waiting for yours to bloom
It’s injections each night to help them grow tall
It’s cheering so loudly when they manage to crawl
It’s questioning invitations if you think there’ll be food
It’s bracing for routine changes altering their mood
It’s milk through a tube when they can’t suck on their own
It’s measuring and charts to see if they’ve grown
It’s dental and eye checks and tests for their hearing
It’s their kindness and charm that is always endearing
It’s wobbly steps when their friends can run
It’s worrying everyday has the hunger begun
It’s signing and pictures whilst waiting for speech
It’s achieving those goals that seemed out of reach
It’s back braces and supports and a walking frame
It’s a cuddle through a blood test when they can’t find a vein
It’s accepting the things that they go without
It’s worrying that siblings are feeling left out
It’s reading through research you don’t understand
It’s achieving their milestones a bit later than planned
It’s searching for schools, discussing targets and plans
It’s x-rays and hip checks and bone age scans
It’s tummy time physio to lift their head
It’s trawling through recipes for things they can have ‘instead’
It’s monitoring sleep with wires and machines
It’s connecting with strangers who get what it means
It’s the waiting for diagnosis- the frantic Google search
It’s asking for donations to fund vital research
It’s monitoring temperatures, are they too hot or too cold
It’s worrying what will happen when you get too old
It’s answering the same question for the one hundredth time
It’s the feeling of panic if the weight starts to climb
It’s questioning their pain threshold after a fall
It’s their family cheering them on, you loudest of all
It’s watching them push themselves and never give in
It’s marking each inchstone as a momentous win
It’s researching new symptoms you knew nothing about
It’s them smashing their targets and squashing your doubt
It’s locking the cupboards when the hunger takes over
It’s watching them battle each challenge like a soldier
It’s their resilience and charm and great sense of humour
It’s getting there eventually despite being a late bloomer
Its strength and determination in everything they do
It’s the wonder if it’s actually them saving you
It’s helping the strongest person you ever will know
It’s knowing that you live with a superhero.
🧡🧡🧡🧡 #praderwillisyndromeawarenessmonth
Cr: C Father Thyme