Tôi nhớ lại ngày chúng tôi nhận được kết quả Kieran bị chứng PWS. Tôi ước gì lúc đó tôi biết trước rằng, Kieran của chúng tôi sẽ trở thành 1 đứa trẻ hạnh phúc, sáng lạng, ham học hỏi và đáng yêu nhất mà tôi từng biết. Khi Kieran được 10 ngày tuổi, con đã phải trả qua rất nhiều các xét nghiệm phức tạp và kết quả là: con bị PWS. Nếu như lúc đó tôi có thể nhìn thấy được cậu bé Kieran đáng yêu ngày hôm nay, có lẽ tôi đã không phải khóc nhiều như thế và không phải tự dày vò bản thân vào mỗi đêm: tại sao việc này lại xảy ra với chúng tôi?
Nếu như tôi biết được, Kieran cuối cùng đã trở thành 1 đứa trẻ đầy nghị lực. Mặc dù việc mất đi 1 đoạn gen nhỏ đã để lại rất nhiều khó khăn trên cơ thể nhỏ bé của con. Và mặc dù phải chịu các triệu chứng như: giảm trương lực cơ, suy giáp, thiếu hormone tăng trưởng, lác mắt nhẹ,… nhưng Kieran chưa bao giờ từ bỏ và chấp nhận thất bại. Con sống từng giây, từng phút và từng ngày với niềm say mê, sức sống mãnh liệt và tràn đầy tự tin. Rằng, mặc dù phải đối mặt với việc không bao giờ cảm thấy no. Nhưng Kieran luôn xử lý tất cả các tình huống một cách nhẹ nhàng với nụ cười trên khuôn mặt ấm áp của con.
Khi lần đầu tiên nghe đến hội chứng PWS, tôi ước gì lúc đó tôi nhìn thấy Kieran của ngày hôm nay: một cậu bé kỳ diệu, duyên dáng, ngọt ngào và đầy cảm hứng. Tôi ước gì tôi biết được rằng tất cả các chương trình trị liệu, các biện pháp điều trị phức tạp và dày công cuối cùng cũng mang lại trái ngọt cho gia đình chúng tôi. Rằng mặc dù con nằm bất động rất nhiều tuần sau khi sinh, rồi cũng đến ngày Kieran biết đứng, biết đi và chạy. Rằng mặc dù không thể khóc hoặc tạo một âm thanh nào cho đến khi con 6 tháng , cuối cùng con cũng biết nói những câu đầy đủ. Và mặc dù con không thể tương tác với mọi người xung quanh nhiều tháng sau khi sinh, nhưng rồi con cũng đã có thể đi học với các bạn cùng trang lứa.
Nếu như ngày đó, tôi biết được rằng, chỉ 4 năm sau, Kieran đã có thể hát vang bài hát ABC mỗi sáng khi thức dậy, đếm từ 1-10, và bay giờ đang học đánh vần tên của mình. Và mặc dù phải mất nhiều năm để Kiieran có thể theo kịp anh trai và em trai, nhưng con lại có mối quan hệ rất gắn kết và tình cảm với các chị em gái của mình.
Nếu như tôi nhìn thấy trước được Kieran của ngày hôm nay, mỗi đêm sẽ nhất định không chịu đi ngủ nếu như chưa vòng tay qua cổ mẹ và thì thầm đầy âu yếm: Con yêu mẹ!
Hôm nay, tôi đang hồi tưởng lại ngày này 5 năm về trước, Tôi muốn nói với chính bản thân mình rằng mặc dù trái tim mình sẽ không thể nào hàn gắn được hoàn toàn, và thậm chí có thể sẽ còn rạn vỡ thêm mỗi khi Kieran gặp một thách thức mới trong cuộc đời mình. Nhưng con tim tôi có thể hát lên mạnh mẽ và đầy tự hào về những nỗ lực của Kieran. Ước gì ngày đấy tôi nhìn thấy được ngày hôm nay và biết rằng khả năng vô tận của Kieran đã vượt qua được những khuyết tật của cơ thể, tôi đã khóc ít đi và cười nhiều hơn.
Và tôi muốn nhắn nhủ với bản thân mình rằng: mặc dù chặng đường trước mắt với hội chúng PWS sẽ không dễ dàng, những khó khăn trở ngại mà Kieran đã vượt qua sẽ tăng thêm sức mạnh giúp con sẵn sàng đối mặt với nhiều chông gai phía trước.
Nguồn: FPWR